6年前,何曼和老公结婚后生下宝贝女儿,本以为这是幸福生活的开始,然而命运却跟她开起了玩笑。何曼被诊断为尿毒症,有严重的肾性贫血,需要透析治疗。
肾性贫血,亟需透析治疗
婚后,年轻的丈夫并不能胜任初为人父的转变,开始沉迷赌博不着家。女儿嗷嗷待哺,何曼一个人忙前忙后,常常连饭都顾不上吃。“那天我在家给女儿热奶,突然头晕眼花,呼吸不畅,当时还好我妈妈在家,发现我的不对劲。”回想起刚患上尿毒症的时候,何曼心有余悸。
被送到医院后,检查结果给了何曼一道晴天霹雳,她被诊断为尿毒症,需要马上透析。何曼惊慌失措,一边是沉迷于赌博的丈夫和无人照顾的女儿,一边是突如其来的疾病,她陷入了茫然和绝望。
然而,更令她万万没想到的是,在她病情命悬一线的日子里,至亲的父母和弟弟渐渐意识到她的病不仅需要家人的照顾,还面临不低的治疗费用。因为害怕承担照顾她的责任,娘家人开始嫌弃她、疏远她,再没来探望过她。曾经的血亲变成了陌路人,病中的何曼孤独地躺在病床上,一度对这个世界很绝望。
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虚弱无力,愧为人母
唯一让何曼觉得温暖的是公婆的照顾。整整在医院呆了2个多月,何曼的病情趋于稳定被公婆接回了家,开始全心在家养病兼照顾女儿。然而,呕吐、牙龈出血、头晕、体力不支这些症状却开始慢慢入侵何曼的生活。她总以为是自己带孩子太累了,却从没真的放在心上。
直到那天,何曼像往常一样用婴儿车推着女儿去买菜,却晕倒在路边。被送到医院后,医生确诊何曼是重度肾性贫血。何曼无比自责,自己对身体状况的大意,居然连累了女儿陷入危险境地。“我不配做孩子的妈妈,贫血这么严重,我根本没有力气能够守护好女儿”,何曼说。看着女儿一天天长大,自己却连抱抱她的力气都没有,更别提照顾她陪她度过美好的童年,每当这个时候何曼都难以自控地痛哭。
像何曼一样,许多慢性肾病患者,因为贫血带来的虚弱无力,只能整日卧床休息,无法负担自己的生活,更不要谈照顾和保护自己的家庭。他们最渴望的就是贫血能被纠正,能够真正承担起对家庭的责任。
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丈夫回头,期待新生
就在何曼因疾病折磨生理、心理而近乎崩溃的时候,那个曾经通宵赌钱,动不动就对自己发脾气的丈夫,竟然渐渐改变了。看着何曼因为疾病而一天天虚弱,他意识到了亲情和家庭的珍贵,意识到了自己是那个应该担起家庭重担的人。他不再整天消失,不再发脾气,甚至在原来的基础上又找了一份兼职,工作之余还自动担起家里的日常家务。
丈夫的改变,让何曼在黑暗深渊中感受到了光亮,“都说夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞,但是丈夫的做法让我重拾生活的希望,重新站了起来对面这个生活”,何曼说,“为了女儿,为了老公的付出,更为了我们这个家,我要加油”。
来自家庭的支持和爱,成为何曼坚持治疗的动力,她最大的梦想,就是找回健康的身体,尽力回报这个家庭。然而,现在的她,每周都要进行透析和贫血治疗。促红素,铁剂,维生素B12,叶酸这些都成为她生活中的羁绊。同时,患病带来的身体虚弱也让何曼无法给这个家庭提供经济支持,一家人只能靠着丈夫的辛苦工作维持生活,这显然她离心目中的理想生活显然还有一段距离。
不过,她仍然对肾性贫血的治疗充满希冀:“我希望可以有药能更好地治疗贫血,能让我远离贫血,摆脱医院的牵绊,让我能多多陪伴女儿,做一个合格的母亲。我不想倒下,我还要活久一点,这样我才机会为这个家庭多做点贡献”。
(注:文中人物均为化名)
后记
数据显示,我国慢性肾病患病率达10.8%,患病人数估计约为1.2亿,每10个成人就有1个患有慢性肾病。慢性肾脏病是最常见的慢性疾病之一,肾性贫血则是慢性肾脏病的主要并发症。但两者都因为初期症状不明显,容易被患者忽视。
为避免错失治疗黄金期,慢性肾脏病患者应及时并定期监测血红蛋白,一旦临床症状、体征或其他医学指标提示出现贫血后,应及时纠正、控制贫血。
2018年12月18日全球首个口服低氧诱导因子脯氨酰羟化酶抑制剂(HIF-PHI)已获得国家药品监督管理局的上市批准,用于慢性肾脏病(CKD)透析患者的贫血治疗,为患者带来了希望。