“因为尿毒症引发的肾性贫血我经常感觉头晕乏力，带不动女儿。现在每周要去好几次医院透析注射促红素控制贫血，我每次离开家女儿都哭得撕心裂肺舍不得我走。总觉得愧对女儿。”这是一位妈妈的辛酸，也是一位尿毒症引发重度肾性贫血患者的无奈。

39岁的程清（化名）是一位 “资深” 肾友。她的10年患病历程与女儿的出生、成长紧紧连在一起。现在的她期望能早日摆脱疾病的阴影、治疗的束缚，回归家庭生活，全心陪伴女儿成长，不让疾病成为母女间的遗憾。

孕期确诊肾炎，艰难产女后病情加重

程清的病是在孕早期开始发作的。在一次例行孕检中，医生严肃地告诉她：“你的尿蛋白指标异常，正常孕妇应该不会这样的，可能是肾有问题。”这个消息吓坏了程清，她赶紧去大医院做了全面检查。最终，肾炎的诊断书破灭了程清内心最后一丝侥幸。

女子本弱，为母则刚。内心几近崩溃的准妈妈为了宝宝强自镇定，一边积极保胎，一边开始保守治疗，只想为孩子多争取点时间和生存的机会。然而，怀孕刚满七个月时，程清的情况急转而下，肌酐涨到了700多，胎儿在宫内停止了生长。她只能冒险提前剖腹产，孩子因为早产还没来得及抱一下就被送进了新生儿加护病房。

怀着对女儿的愧疚、对疾病的担忧、对未来的憧憬，刚生产的程清不敢有半分松懈，立刻开始了肾炎的积极治疗。但可怕的一天还是来了，在惴惴不安中陪伴女儿四年后，程清被确诊尿毒症，同时还查出来有严重的肾性贫血。

尿毒症引发肾性贫血，治疗考验生理心理

肾性贫血的出现就像是压垮程清的最后一根稻草，她接连出现呼吸困难、全身浮肿、恶心气涨，就连血压也飙升到200。 “那时候我女儿刚满四岁，正是最粘人的年纪，看着女儿哀求的眼光，我却连抱抱她都做不到，整个人难受得只能坐直，连躺下都不行。”

为了还女儿一个温柔健康的妈妈，程清咬牙开始了治疗，她一边进行透析，一边坚持注射促红素纠正贫血。两周五次的促红素注射在胳膊留下了许多针眼，程清忍了；漫长的治疗时间让她错失许多女儿的成长片段，她也忍了。但贫血治疗效果始终不尽如人意，这让程清万分痛苦。“注射促红素控制贫血始终有些困难，血色素指标不是高了就是低了，注射次数和剂量不断在调整，但我还是会有头晕，血压过高的情况，感觉看不到希望。”

其实像程清这样的情况并不少见。促红素治疗的稳定性低，依从性要求高，容易出现高血压等负反应，不仅给患者造成生活上的不便利，更会加重其心理负担。

期待治疗手段更新，陪伴女儿快乐成长

对于这些由尿毒症引发肾性贫血患者们而言，治疗手段的更新就意味着新的生存希望。

谈起将来，程清的心愿很简单，就是尽最大的努力让女儿在母爱的呵护下成长。她说，“很希望有更方便、更有效的治疗，一方面能让我稳定病情，另一方面能让我有时间，有精力多陪陪孩子。”

科学和医学的进步给“程清”们带来了希望。2018年12月18日全球首个口服低氧诱导因子脯氨酰羟化酶抑制剂（HIF-PHI）已获得国家药品监督管理局的上市批准。这款创新药能通过模拟人体对低氧环境的生理反应，通过促进机体产生内源性促红素，有效促进红细胞生成，不仅避免了注射外源性促红素带来的诸多风险，还能通过口服方式提高患者治疗便利性。

对程清而言，她也在期待着可以担负起更多作为母亲的责任，“如果吃药就能控制控制贫血就太好了，如果医保能够报销就更好了。女儿马上就要上学了，学习生活上的开销也会变高，我不想因为自己委屈了女儿，我希望未来能给她更好的生活，陪她快乐成长，做她最有力的依靠。”

（注：文中人物均为化名）

后记

国际权威期刊《柳叶刀》公布的数据显示，我国慢性肾病患病率达10.8%，患病人数估计约为1.2亿，每10个成人就有1个患有慢性肾病。慢性肾脏病是最常见的慢性疾病之一，肾性贫血则是慢性肾脏病的主要并发症。但两者都因为初期症状不明显，容易被患者忽视。

肾性贫血导致患者、家庭及社会背负着沉重的经济负担。肾性贫血患者的年均直接医疗支出比非贫血患者增加了12.46倍，高达9,893元。如贫血导致慢性肾病进展，患者提前进入透析，由此导致的疾病负担将逐年递增。

根据国务院办公厅发布的《中国防治慢性病中长期规划》，应当加速创新药惠及患者，减少慢性疾病恶化、残疾与死亡，促进全生命周期健康。如果能够在慢性肾病领域率先取得突破，帮助患者实现稳定肾功能，并保有一定劳动力。从长远来看，将显著减轻国家医保支出。